Команда SOS
     

каз | рус | eng


16 января 2018

Завершилась акция «Елка желаний»

29 декабря 2017

Его электронную версию можно скачать на сайте фонда или кликнув на баннер в нижнем левом углу

12 декабря 2017

5 декабря в Алматы стартовала новогодняя акция «Елка желаний». Ее благополучателями станут 46 воспитанников семейного детского дома «Нур», расположенного в г. Талгар Алматинской области. Участвовать в акции может любой неравнодушный гражданин Казахстана.

Посмотреть все новости

Пятилетней Амине нужна помощь!

Амине Болат  5 лет. С рождения ребенок наблюдается у невропатолога.  Амина начала ходить с 1 года 6 месяцев.  У нее ярко выражено нарушение походки – ребенок не может оценить преграду перед собой, в результате чего постоянно запинается и падает. Идет задержка психомоторного и речевого развития.  С мая 2009 года мама пытается выяснить, что происходит с дочерью и как ей помочь.

Каждые четыре месяца, на протяжении двух лет, Амина проходила обследование и получала стационарное лечение. За это время ей трижды меняли диагноз: сначала полиневропатия, затем эпилепсия и только сейчас вынесли вердикт – лейкодистрофия прогрессирующее течение. Это очень редкое заболевание, при котором происходит отмирание миелиновой оболочки головного мозга, которая является защитным слоем, окружающим нервные волокна периферической и центральной нервной системы, благодаря чему сохраняется проводимость и поток электрических импульсов, поступающих к нервным окончаниям. Перерождение миелиновой оболочки приводит к необратимым процессам. Происходит потеря всех приобретенных рефлексов и навыков, речи, двигательных функций, зрения, слуха.

Без своевременного лечения лейкодистрофия смертельна. Для того чтобы остановить разрушительные процессы необходима трансплантация стволовых клеток. Делать трансплантацию можно только до тех пор, пока нет явных проявлений деградации. Каждый день часть мозга Амины умирает.

На территории Республики Казахстан нет медицинских учреждений, специализирующихся на лечении сложных наследственных или неврологических заболеваний.  А 25.05.2011г состоялась заседание комиссии Министерстве Здравоохранение в г.Астане по рассмотрению вопроса о выделении государственного квоту на лечение Амины.  Но согласно Приказу №2016 от 04.12.2009г. спасительная статья о лейкодистрофии была исключена из реестра заболеваний, на которые выделяется государственная квота. Таким образом, у пятилетней Амины нет никакой надежды рассчитывать на помощь государства.

Помочь Амине могут только за пределами РК. Это республика Беларусь (от 160 000$), США (от 250 000$), Израиль (от 350 000$). Это немыслимая цена. Сейчас мама Амины собирает 160 000 $  на лечение в «Республиканском научно-практическом центре детской онкологии и гематологии», Республика Беларусь. Семья не располагает  такими огромными денежными средствами. Пожалуйста, помогите спасти Амину! Ей дорог каждый день.  

Мать Амины – Сексенбаева Алтынай просит материальную помощь в любом эквиваленте. Ее ЖИЗНЬ в ваших руках.  Также просим  дать разрешение распространение листовок для ваших сотрудников.

Настоящим Центр Komanda SOS подтверждает подлинность предоставленной информации и просит рассмотреть возможность оказания помощи.

Контакты мамы Амины, Сексенбаевой Алтынай - 87052742892, 87751545481.